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Una red de apoyo se compone de aquellas personas que forman parte de tu entorno y que te proporcionan ayuda y acompañamiento en tu día a día. La red de apoyo se basa en la familia, los amigos y los compañeros, pero también en los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes u otras comunidades en las que encuentras consejo y ayuda.

Los profesionales sanitarios como tu médico de cabecera, tu reumatólogo/a o enfermero/a son una parte importante de tu red de apoyo. Los profesionales de la salud pueden aportarte una visión experta que te ayudará a entender tu espondilitis anquilosante (EA) y su progresión; pero también son profesionales en los que puedes depositar tu confianza para afrontar determinadas circunstancias con tu enfermedad. Te darán la seguridad y el contexto de confidencialidad necesario para superar ciertos momentos de la EA.

Las asociaciones o comunidades de pacientes son, generalmente, grupos de apoyo formados por personas que viven con la misma patología y que se proporcionan apoyo mutuo.

Tu red de apoyo son aquellas personas que te proporcionan afecto y ayuda material, es decir, te echan una mano en aquellas tareas que a veces no puedes hacer o no llegas. Pero, también, son aquellas personas que, con su visión sobre tu situación, te ayudan a tomar decisiones diferentes o a ver las cosas desde otra perspectiva; o aquellas que te ayudan a comprender tu enfermedad, te escuchan o te proporcionan consejo y experiencia sobre tu situación.

 

¿Por qué unirte a un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo puede ser una asociación de pacientes, pero puede ser también cualquier otra comunidad de personas en las que encuentras ayuda, orientación, consejo y con las que puedes compartir tu situación con la espondilitis anquilosante (EA).

Formar parte de un grupo de apoyo te ayudará a no sentirte solo, ya que, en ocasiones, hay sensaciones, emociones o síntomas que son difíciles de comprender por personas que no tienen tu misma patología. Compartirlas con personas que te entienden y las comparten, contribuye a crear un sentimiento de pertenencia al grupo que te ayudará a no sentirte un bicho raro.

Los grupos de apoyo son también un buen contexto en el que compartir experiencias. Por ejemplo, contactar con personas que tienen EA y que ya han vivido el momento del diagnóstico, te puede ayudar a comprender cómo es y podrás aprender de su experiencia para saber cómo afrontar la situación.

Además, en los grupos de apoyo, generalmente se comparte conocimiento sobre la patología y los últimos avances en el manejo y control de la misma por lo que te proporcionarán acceso a información de confianza y actualizada. Conocer en profundidad tu patología te ayudará a estar preparado para afrontar la progresión de la misma y tu futuro con ella.

Formar parte de una red de apoyo también contribuye a reducir las consecuencias de eventos estresantes, como, por ejemplo, enfrentarte al diagnóstico de la enfermedad. Te ayudará a ver la situación de otra manera, te dará confianza y te ayudará a aprender a adaptarte a las nuevas circunstancias de tu vida con EA.

Para empezar con la actividad física, es importante que definas tus objetivos y hagas un seguimiento de la consecución de los mismos. Así que, en primer lugar, elige la actividad, junto con tu médico y, si puedes, junto con un profesional fisioterapeuta o experto en rehabilitación que supervise tu trabajo.

Una de las mejores formas de reconocer cómo te afecta una enfermedad es ser consciente de los síntomas que experimentas. Para ello resulta muy útil llevar un diario con notas para identificar semana a semana cuándo has experimentado un síntoma concreto, en qué parte del cuerpo y cómo es exactamente. Si, además, vas anotando tu
Aprender a gestionar tus pensamientos y emociones te ayudará a cambiar tu visión de la vida con EA. Puede parecer una tarea complicada, pero es posible aprender a manejar las emociones y los pensamientos con una serie de estrategias sencillas. Si, además, consigues aplicar estas técnicas a tu rutina, podrás darle la vuelta a tus
Para conciliar el sueño y que este sea reparador, existen unas pautas básicas que facilitan el descanso y que son útiles para todas las personas, con y sin espondilitis anquilosante. Procura que el ambiente sea apropiado: que tu cama sea cómoda, que en la habitación haya buena temperatura y unos niveles mínimos de luz y
¿Has tenido alguna vez la sensación de tener demasiadas cosas por delante y no tener fuerzas para hacerlas? A veces ocurre que no llegas a hacer todas las actividades de tu día a día y no sabes cómo gestionarlo. Piensa que, si tienes espondilitis anquilosante (EA), hay días que te encuentras peor y otros mejor,