Existen multitud de grupos de apoyo en función de cuál es el objeto de grupo y quién es la persona o personas que dirigen el grupo, así como de la forma de relación y participación en el mismo.

Podrás encontrar grupos de asociaciones de pacientes o comunidades de pacientes, pero también de personas que cuidan a personas con espondilitis anquilosante (EA) y que buscan proporcionar apoyo a los familiares; o bien, grupos de profesionales médicos, psicólogos, coachs, etc. que ayudan a los pacientes a entender mejor la patología y les proporcionan consejo… En cualquier caso, siempre deberás asegurarte de que el grupo del que quieres formar parte no sea exclusivo para profesionales sanitarios o no exista alguna restricción para participar en él.

Por otra parte, encontrarás grupos dirigidos a informar sobre la patología, pero también aquellos cuyo fin es ayudarte a vivir mejor con EA o ambas cosas. También existen grupos específicos cuyo objetivo es reivindicar más recursos o apoyos para las personas con EA ante las instituciones y organismos públicos.

Del mismo modo, existen grupos cuya actividad se desarrolla off line y la participación es presencial y cara a cara; pero cada día es más frecuente encontrar grupos on line. Sobre todo, los dirigidos a compartir información y experiencia sobre la patología.

Estos grupos son muy útiles para las personas que sienten cierta reticencia a hablar en público sobre su enfermedad o sobre cómo se sienten, ya que la comunicación on line y en redes sociales ayuda a mantener cierto anonimato, que de forma presencial sería impensable.

 

Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes están formadas por personas que viven con una misma patología y que generalmente se unen para compartir conocimiento y experiencias.

A través de su experiencia y del trabajo conjunto para conocer mejor la enfermedad, las asociaciones de pacientes tienen un profundo conocimiento sobre cómo vivir con una enfermedad crónica. Compartir con estas personas tu situación te ayudará a comprender mejor lo que te pasa, a no sentirte solo o deprimido ante situaciones que ni siquiera tus allegados comprenden, y a aprender consejos y recomendaciones para vivir con una mejor calidad de vida.

Además, muchas asociaciones ayudan a divulgar información sobre la patología y a concienciar sobre el impacto de la misma logrando que los organismos e instituciones públicos se involucren en un mejor cuidado de las personas que viven con ella.

Hay personas que sienten rechazo a participar en las asociaciones de pacientes porque tienen miedo a conocer la progresión de la enfermedad o porque no quieren ver algo a lo que le tienen miedo a relaciones con personas que comparten su enfermedad. Si este es tu caso, debes entender que no existe una espondilitis anquilosante igual para todos, en cada persona la enfermedad es diferente. Es decir, tu historia con la patología no tiene que ser igual que la de otras personas por lo que las experiencias que veas en otras personas no dejan de ser experiencias que conocer, no implica que te vaya a ocurrir lo mismo que a otras personas.

 

Comunidades digitales

Hoy en día las posibilidades de participar en un grupo de apoyo son múltiples. Las comunidades digitales tienen cada vez más seguidores y son una manera muy fácil y accesible de relacionarte con personas que también tienen espondilitis anquilosante (EA), compartir y aprender unos de otros. Además, lo puedes hacer desde cualquier lugar e incluso desde el móvil.

Las comunidades digitales pueden ser espacios on line que las asociaciones de pacientes tradicionales ponen en marcha para estar más cerca de sus asociados o, en otras ocasiones, se trata de comunidades que surgen directamente en el medio digital.

En las redes sociales, encontrarás múltiples grupos y páginas que puedes seguir y a los que puedes unirte para contactar con personas con (EA). Un ejemplo son los grupos en Facebook de CEADE y Espondilíticos.

Conoce a los profesionales sanitarios que han creado estos contenidos.

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