Una red de apoyo se compone de aquellas personas que forman parte de tu entorno y que te proporcionan ayuda y acompañamiento en tu día a día. La red de apoyo se basa en la familia, los amigos y los compañeros, pero también en los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes u otras comunidades en las que encuentras consejo y ayuda.

Los profesionales sanitarios como tu médico de cabecera, tu reumatólogo/a o enfermero/a son una parte importante de tu red de apoyo. Los profesionales de la salud pueden aportarte una visión experta que te ayudará a entender tu espondilitis anquilosante (EA) y su progresión; pero también son profesionales en los que puedes depositar tu confianza para afrontar determinadas circunstancias con tu enfermedad. Te darán la seguridad y el contexto de confidencialidad necesario para superar ciertos momentos de la EA.

Las asociaciones o comunidades de pacientes son, generalmente, grupos de apoyo formados por personas que viven con la misma patología y que se proporcionan apoyo mutuo.

Tu red de apoyo son aquellas personas que te proporcionan afecto y ayuda material, es decir, te echan una mano en aquellas tareas que a veces no puedes hacer o no llegas. Pero, también, son aquellas personas que, con su visión sobre tu situación, te ayudan a tomar decisiones diferentes o a ver las cosas desde otra perspectiva; o aquellas que te ayudan a comprender tu enfermedad, te escuchan o te proporcionan consejo y experiencia sobre tu situación.

 

¿Por qué unirte a un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo puede ser una asociación de pacientes, pero puede ser también cualquier otra comunidad de personas en las que encuentras ayuda, orientación, consejo y con las que puedes compartir tu situación con la espondilitis anquilosante (EA).

Formar parte de un grupo de apoyo te ayudará a no sentirte solo, ya que, en ocasiones, hay sensaciones, emociones o síntomas que son difíciles de comprender por personas que no tienen tu misma patología. Compartirlas con personas que te entienden y las comparten, contribuye a crear un sentimiento de pertenencia al grupo que te ayudará a no sentirte un bicho raro.

Los grupos de apoyo son también un buen contexto en el que compartir experiencias. Por ejemplo, contactar con personas que tienen EA y que ya han vivido el momento del diagnóstico, te puede ayudar a comprender cómo es y podrás aprender de su experiencia para saber cómo afrontar la situación.

Además, en los grupos de apoyo, generalmente se comparte conocimiento sobre la patología y los últimos avances en el manejo y control de la misma por lo que te proporcionarán acceso a información de confianza y actualizada. Conocer en profundidad tu patología te ayudará a estar preparado para afrontar la progresión de la misma y tu futuro con ella.

Formar parte de una red de apoyo también contribuye a reducir las consecuencias de eventos estresantes, como, por ejemplo, enfrentarte al diagnóstico de la enfermedad. Te ayudará a ver la situación de otra manera, te dará confianza y te ayudará a aprender a adaptarte a las nuevas circunstancias de tu vida con EA.

Para empezar con la actividad física, es importante que definas tus objetivos y hagas un seguimiento de la consecución de los mismos. Así que, en primer lugar, elige la actividad, junto con tu médico y, si puedes, junto con un profesional fisioterapeuta o experto en rehabilitación que supervise tu trabajo.

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