Problemas frecuentes en tu entorno con EA

La familia puede influir en el curso de tu espondilitis anquilosante (EA). Esta influencia puede ser positiva o negativa, por eso conviene que conozcas cuáles son las situaciones más frecuentes en la relación con la familia cuando tienes EA o cualquier otra patología crónica. Si eres capaz de identificar la situación y el problema, podrás tomar medidas para solucionarlo y para lograr que tu entorno y, en concreto, tu familia aprenda también a convivir con tu espondilitis anquilosante. Juntos, conseguiréis apoyo mutuo para afrontar la patología.

problemas frecuentes en un entorno con EA

Cuando te diagnostican una patología crónica, sueles pasar por un ciclo hasta que tanto tú como tu entorno os acostumbráis a la nueva situación. Este ciclo pasa por varias situaciones o fases hasta que se consigue aceptar y afrontar la patología con éxito. Las más habituales son estas:

1. Mayor demanda de atención y comprensión.

Esta situación suele darse al inicio del diagnóstico y pueden darse dos posibilidades:

– Te encuentras mal, pero los demás hacen como si no pasara nada. Puedes llegar incluso a sentir que se te trata como a una persona que sólo hace quejarse. 

– Te sientes sobreprotegido. Estás enfermo y por eso no te dejan ni un segundo. No puedes normalizar tu vida.

2. Enfado con los que te rodean, por incomprensión de tu problema, o por sentir reproches.

Sientes que te juzgan por no normalizar tu vida, por estar en casa y dejar de hacer cosas. Piensan que no quieres enfrentarte a tu realidad y tú piensas que haces todo los posible.

3. Te sientes incomprendido.

Tus familiares te dan soluciones para todos tus problemas. La familia quiere minimizar los problemas asociados a la enfermedad. En cambio, tú te sientes incomprendido como si la familia pensara que no puedes hacer nada solo y que son ellos los que tienen que dar las soluciones.

4. Desesperación y tristeza.

Va unida muchas veces a la incomunicación. Crees que no te van a comprender y prefieres no comunicarte con tu familia para evitar el problema.

5. Inutilidad y vergüenza ante la propia enfermedad.

Al principio puede que no quieras realizar actividades lúdicas con amigos y familiares porque no quieres que noten los efectos de la enfermedad. A corto plazo, esto puede producir alivio, pero a medio plazo puede provocar depresión por evitar realizar actividades sociales con las personas a las que aprecias.

Todas estas fases puede que no se presenten en ti y en tu entorno, pero es bueno que las conozcas y sepas que lo imprescindible es aceptar la enfermedad y afrontar las limitaciones resultantes de la misma en todas sus etapas.

La clave es que te marques objetivos para conseguir vivir con las capacidades o habilidades que aún conservas y que no te ha limitado la espondilitis anquilosante; más allá de que el dolor o la tristeza puedan hacer mella en tu voluntad, debes seguir viviendo nuevas experiencias, ayudar a otros y compartir experiencias.

Autoría y bibliografía