Crea tu comunidad

Te has preguntado si…

  • ¿Cuentas con personas que te ayuden y te den consejo para sobrellevar tu enfermedad? 
  • ¿Compartes con alguien cómo te sientes con respecto a tu espondilitis anquilosante? 
  • ¿Hay más gente que esté pasando por tu misma situación que te pueda orientar?

Quizá deberías dedicar un momento a reflexionar sobre algunas de estas cuestiones, ya que puede que la espondilitis anquilosante (EA) en algún momento te haya obligado a cambiar tus planes con tu familia o amigos o esté afectando a tus relaciones sociales y no seas consciente de ello.

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Cuando aparece una patología crónica, muchas personas tienden a aislarse, pues la enfermedad les obliga a hacer cambios, que modifican la relación con el entorno familiar, los amigos y demás personas con las que compartimos el día a día. Pero también porque, en ocasiones, el esfuerzo para mantener esas amistades o relaciones sociales es mucho mayor cuando la enfermedad se agudiza y algunas veces desistes de hacer planes que se cancelan a última hora por un brote.

Pues bien, es recomendable aprender a conservar y cultivar tus relaciones sociales y buscar una red de apoyo también fuera de tu entorno habitual para que te ayude a sentirte mejor y apoyado, y no te aísles.

También es necesario que tu entorno se adapte a tus nuevas circunstancias y es imprescindible una buena comunicación para afrontar la nueva situación juntos. 

Qué vas a aprender

Te proponemos conocer la importancia de contar con una red de relaciones sociales que te sirvan de apoyo en tu día a día, así como, aprender a reconocer quiénes son tus pilares fundamentales y cómo enriquecer y ampliar esa red de amistades y relaciones que te pueden aportar mucho en tu vida con EA. ¡Empieza ya!

¿Quieres saber más? No te pierdas los siguientes contenidos:

 

¿Por qué necesitas una red de apoyo?

Una red de apoyo se compone de aquellas personas que forman parte de tu entorno y que te proporcionan ayuda y acompañamiento en tu día a día. La red de apoyo se basa en la familia, los amigos y los compañeros, pero también en los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes u otras comunidades en las que encuentras consejo y ayuda.
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por que unirte a un grupo de apoyo

¿Por qué unirte a un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo puede ser una asociación de pacientes, pero puede ser también cualquier otra comunidad de personas en las que encuentras ayuda, orientación, consejo y con las que puedes compartir tu situación con la espondilitis anquilosante (EA).
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Asociaciones de pacientes

Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes están formadas por personas que viven con una misma patología y que generalmente se unen para compartir conocimiento y experiencias.
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comunidades digitales

Comunidades digitales

Hoy en día las posibilidades de participar en un grupo de apoyo son múltiples. Las comunidades digitales tienen cada vez más seguidores y son una manera muy fácil y accesible de relacionarte con personas que también tienen espondilitis anquilosante (EA), compartir y aprender unos de otros. Además, lo puedes hacer desde cualquier lugar e incluso desde el móvil.
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problemas frecuentes en un entorno con EA

Problemas frecuentes en tu entorno con EA

La familia puede influir en el curso de tu espondilitis anquilosante (EA). Esta influencia puede ser positiva o negativa, por eso conviene que conozcas cuáles son las situaciones más frecuentes en la relación con la familia cuando tienes EA o cualquier otra patología crónica.
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herramientas para ayudarte

Herramientas para ayudarte

Para afrontar los problemas frecuentes en tu entorno y para lograr que tus familiares y entorno cercano comprenda tu situación, tú también debes poner de tu parte, es una tarea conjunta. Así pues, tienes que ayudarles a entenderte. Para ellos es difícil ponerse en tu lugar, llegar a comprender lo que sufres o lo difícil que puede ser el día a día.
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Autoría y bibliografía de esta sección:

Estos contenidos no tienen un propósito científico, sino de educación en salud. Han sido desarrollados por:

  • Laura Cano, enfermera coordinadora de cuidados e investigadora en la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Carlos Haya de Málaga
  • Luís Sala Icardo, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón, Madrid
  • Fundación Pere Tarrés

Los contenidos han sido adaptados por expertos en comunicación en salud y bajo el asesoramiento de la Sra. Laura Flores, responsable de Formación a medida, Fundación Pere Tarrés, aplicando la teoría del cambio adaptado, para que los contenidos tengan rigurosidad y ayuden a adquirir conocimientos que tengan un impacto en la vida de las personas que conviven con al EA.

Referencias bibliográficas de la sección:

  • Chadi, M. (2000). Redes sociales en el trabajo social, Buenos Aires. Espacio.
  • Navarro, P, S. (2004) Redes sociales y construcción comunitaria. Madrid. Editorial CCS.
  • Caplan, G.(1993) Aspectos preventivos en salud mental Barcelona: Paidós
  • De la Hoz, M.A.; Nespral, C.; Jurado,C.; Salamero, C., Cañamares, J.M.; Terrón, Y.(1997) La familia como recurso en rehabilitación psicosocial. En Rodríguez, A. Rehabilitación de personas con trastornos mentales crónicos. Madrid: Pirámide
  • Espina, A.; Pumar,B., Garrido,M. (1995) Problemáticas Familiares y terapia familiar.Valencia: Promolibro
  • Ponce, G. J. M., Velásquez, S. A., Márquez, C.E., López, R. L., Bellido, M. M. L.(2009). Influencia del apoyo social en el control de las personas con diabetes. Index de enfermería: información, 18(4): 224-228.
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