Quiénes somos

Sobre espondilitis con futuro

‘Espondilitis con futuro’ es un espacio dirigido a personas con espondilitis anquilosante (EA), que tiene como fin ayudarte a transformar la forma en la que vives la patología para que seas capaz de aprender técnicas para controlar y gestionar tu enfermedad. El objetivo final es que seas tú quien tome decisiones informadas, junto a tu equipo médico, en torno a la patología para que tu vida se vea condicionada lo menos posible por tu espondilitis anquilosante y seas tú quien decida tu futuro.

A través de esta web podrás disponer de información sobre la espondilitis anquilosante, pero también de recursos para que pongas en práctica técnicas y actividades para aprender a gestionarla. Cada actividad práctica se propone a través de un reto orientado a que practiques cada técnica y la adoptes en tu día a día. El objetivo último es que consigas un cambio de actitud y de conducta reales para mejorar tu calidad de vida con espondilitis anquilosante.

El programa Espondilitis con futuro ha sido creado por el Dr. Luís Sala, especialista en Reumatología, Hospital Universitario de Torrejón y Laura Cano, coordinadora de Cuidados del Servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga. Con la colaboración y el aval de la Fundaciò Pere Tarrés. Y es una iniciativa de CEADE, con la colaboración de Novartis.

Sobre CEADE

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial (CEADE) es una Organización No Gubernamental (ONG) y sin fines lucrativos que tiene como objetivo trabajar en favor de las personas con espondiloartritis en España. Encuentra más información en www.espondiloartritisaxial.org

 

Autoría:

Estos contenidos no tienen un propósito científico, sino de educación en salud. Han sido desarrollados por:

  • Laura Cano, enfermera coordinadora de cuidados e investigadora en la Unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Carlos Haya de Málaga
  • Luís Sala Icardo, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón, Madrid

Fundación Pere Tarrés

Los contenidos han sido adaptados por expertos en comunicación en salud y bajo el asesoramiento de la Sra. Laura Flores, responsable de Formación a medida, Fundación Pere Tarrés, aplicando la teoría del cambio adaptado, para que los contenidos tengan rigurosidad y ayuden a adquirir conocimientos que tengan un impacto en la vida de las personas que conviven con al EA.

 

Referencias bibliográficas:

  • Sarriá Santamera A. Promoción de la salud en la Comunidad. Madrid: UNED; 2001.
  • Sudre A, Figuereido IT, Lukas C, Combe B, Morel J. On the impact of a dedicated educational program for ankylosing spondylitis: effect on patient satisfaction, disease knowledge and spinal mobility, a pilot study. Joint Bone Spine. 2012 Jan;79(1):99–100.
  • Grupo de trabajo ESPOGUIA (2016). Aprendiendo a convivir con la Espondilitis Anquilosante. Unidad de Investigación (UI), Sociedad Española de Reumatología, 21-26.
  • Moix J, kovacs FM. Manual del dolor. Madrid: Paidos; 2009.
  • Grupo de trabajo ESPOGUIA (2016). Aprendiendo a convivir con la Espondilitis Anquilosante. Unidad de Investigación (UI), Sociedad Española de Reumatología, 21-26.
  • Masiero S, Bonaldo L, Pigatto M, Lo Nigro A, Ramonda R, Punzi L. Rehabilitation treatment in patients with ankylosing spondylitis stabilized with tumor necrosis factor inhibitor therapy: a randomized controlled trial. J Rheumatol. 2011 Jul;38(7):1335–42.
  • Fernández, C., Alonso, C., Rodríguez, S. y Miangolarra, J.C. (2002). Nuevas técnicas en terapia física para pacientes con espondilitis. Rheuma, 3, 17-25.
  • Gall, V. (1994). Exercise in the spondyloathropathies. Arthritis Care Research, 7(4), 215 – 220.
  • Nolte, K. & Van Rensbur, C.J. (2001). The role of exercise in the rehabilitation of ankylosing spondylitis. International SportMed Journal, 2(4), 1 – 12.
  • Grupo de trabajo ESPOGUIA (2016). Aprendiendo a convivir con la Espondilitis Anquilosante. Unidad de Investigación (UI), Sociedad Española de Reumatología, 21-26.
  • Alexey Sitalo, Galya Bostynets Ankylosing Spondylitis Association of the Russian Federation, Rusia; Marco Garrido Cumbrera, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), España; Raj Mahapatra, Ankylosing Spondylitis, International Federation (ASIF), Reino Unido; y Profesor Denis Poddubnyy, Charité University Hospital, Alemania. Cada Minuto Cuenta, prepararse la consulta con el médico. Novartis 2017.
  • Sarriá Santamera A. Promoción de la salud en la Comunidad. Madrid: UNED; 2001.
  • Moix J, kovacs FM. Manual del dolor. Madrid: Paidos; 2009.
  • Ehlebracht-König I, Bönisch A. [Patient education in the early treatment of ankylosing spondylitis and related forms of spondyloarthritis]. Wien Med Wochenschr. 2008;158(7-8):213–7.
  • Rose , G. La nueva salud pública. Barcelona: SGMasson;1990.
  • Chadi, M. (2000). Redes sociales en el trabajo social, Buenos Aires. Espacio.
  • Navarro, P, S. (2004) Redes sociales y construcción comunitaria. Madrid. Editorial CCS.
  • Caplan, G.(1993) Aspectos preventivos en salud mental Barcelona: Paidós
  • De la Hoz, M.A.; Nespral, C.; Jurado,C.; Salamero, C., Cañamares, J.M.; Terrón, Y.(1997) La familia como recurso en rehabilitación psicosocial. En Rodríguez, A. Rehabilitación de personas con trastornos mentales crónicos. Madrid: Pirámide
  • Espina, A.; Pumar,B., Garrido,M. (1995) Problemáticas Familiares y terapia familiar.Valencia: Promolibro
  • Ponce, G. J. M., Velásquez, S. A., Márquez, C.E., López, R. L., Bellido, M. M. L.(2009). Influencia del apoyo social en el control de las personas con diabetes. Index de enfermería: información, 18(4): 224-228.
  • Akgul O, Ozgocmen S. Classification criteria for spondyloarthropathies. World journal of orthopedics 2011;2(12):107-15. doi: 10.5312/wjo.v2.i12.07 [published Online First: 2012/04/05]
  • LabTestsOnline. C-Reactive Protein (CRP): Assoc. Clin. Biochem. & Lab. Med. with AACC; 2013 [updated 24/09/2013. Available from: http://labtestsonline.org.uk/understanding/analytes/crp/tab/all?printpreview=1 accessed 15/11/2016.
  • LabTestsOnline. Erythrocyte Sedimentation Rate (ESR): Assoc. Clin. Biochem. & Lab. Med. with AACC; 2016 [updated 03/06/2016. Available from: http://labtestsonline.org.uk/understanding/analytes/esr/tab/all?printpreview=1 accessed 15/11/2016 2016.
  • van Tubergen A, Weber U. Diagnosis and classification in spondyloarthritis: identifying a chameleon. Nature reviews Rheumatology 2012;8(5):253-61. doi: 10.1038/nrrheum.2012.33 [published Online First: 2012/03/28]
  • Dmowska-Chalaba J, Kontny E. Inflammatory bowel disease-related arthritis – clinical evaluation and possible role of cytokines. Reumatologia2015;53(5):236-42. doi: 10.5114/reum.2015.55824 [published Online First: 2015/01/01]
  • Burmester GR, Panaccione R, Gordon KB, et al. Adalimumab: long-term safety in 23 458 patients from global clinical trials in rheumatoid arthritis, juvenile idiopathic arthritis, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis, psoriasis and Crohn’s disease. Annals of the rheumatic diseases 2013;72(4):517-24. doi: 10.1136/annrheumdis-2011-201244 [published Online First: 2012/05/09]