Cómo es la espondilitis anquilosante en España

El estudio el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, ha recogido la opinión de las personas que viven con esta patología en España y ha registrado cuáles son las principales necesidades y el impacto de la espondilitis anquilosante para las personas que viven con ella.

Este informe es el resultado de la mayor encuesta global realizada en España a personas con espondilitis anquilosante, y ha sido puesto en marcha por la CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y Novartis.

Entre otros datos, el informe pone de manifiesto que el retraso en el diagnóstico de la espondilitis anquilosante repercute en la calidad de vida de las personas que viven con ella, ya que la detección precoz es uno de los principales factores para frenar su avance. De media, las personas con espondilitis anquilosante tardan 8,5 años en recibir un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas. La edad media de aparición de los primeros síntomas se encuentra en torno a los 24,4 años.

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En cuanto al impacto en la calidad de vida, el estudio destaca la afectación de la vida en el a plano psicológico, social y laboral. Un 28% de los encuestados reconoce que le preocupa que la enfermedad pueda limitarle a la hora de realizar tareas de su vida diaria.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017’’ recoge también consejos y recomendaciones sobre cómo mejorar la calidad de vida con esta patología, así como, la importancia de que las personas con espondilitis anquilosante estén bien informadas acerca de su enfermedad para aprender a gestionarla y a tomar decisiones acerca del manejo y tratamiento de la misma. 

El estudio refleja que, a pesar de disfrutar de un Sistema de Salud gratuito y universal, un 29,3% de los pacientes de espondilitis anquilosante costean un seguro privado para cubrir sobre todo la necesidad de atención psicológica y fisioterapéutica. 

Asimismo, los ejercicios de estiramiento, la natación, la aquaterapia, el pilates o el aquagym se encuentran entre las actividades y ejercicios más destacadas por las personas encuestadas con espondilitis anquilosante.

En el plano laboral, hasta un 59,6 % de las personas con espondilitis anquilosante en activo reconoce haber tenido problemas para cumplir su horario y un 21,1 % considera que su trabajo se ha resentido a causa de la patología. Por su parte, un 9,2% de las personas encuestadas reconoce que ha tenido que cambiar de profesión a causa de la patología.

La mayoría de las personas con espondilitis considera que las relaciones con sus familiares, amigos, vecinos o compañeros de trabajo no se han visto afectadas por la espondilitis anquilosante, pero en su entorno de trabajo es en donde ha percibido un mayor empeoramiento de las relaciones como consecuencia de la enfermedad. 

Puedes consultar el informe completo en http://espondiloartritisaxial.org/atlas

Puedes ampliar más información con esta bibliografía:

1. Sociedad Española de Reumatología. Guía de Práctica Clínica Para el Tratamiento de la Espondiloartritis Axial y la Artritis Psoriásica. Espoguía; 2015. Accesible en: http://www.ser.es/wp-content/uploads/2016/04/GPC_-Tratamiento_EspAax_APs_DEF.pdf 

2. Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. Radiografia de la Enfermedad. ISBN 978-84-617-9086-9, Abril 2017 http://espondiloartritisaxial.org/atlas