Asociaciones de pacientes

Las asociaciones de pacientes están formadas por personas que viven con una misma patología y que generalmente se unen para compartir conocimiento y experiencias.

A través de su experiencia y del trabajo conjunto para conocer mejor la enfermedad, las asociaciones de pacientes tienen un profundo conocimiento sobre cómo vivir con una enfermedad crónica. Compartir con estas personas tu situación te ayudará a comprender mejor lo que te pasa, a no sentirte solo o deprimido ante situaciones que ni siquiera tus allegados comprenden, y a aprender consejos y recomendaciones para vivir con una mejor calidad de vida.

Asociaciones de pacientes

Además, muchas asociaciones ayudan a divulgar información sobre la patología y a concienciar sobre el impacto de la misma logrando que los organismos e instituciones públicos se involucren en un mejor cuidado de las personas que viven con ella.

Hay personas que sienten rechazo a participar en las asociaciones de pacientes porque tienen miedo a conocer la progresión de la enfermedad o porque no quieren ver algo a lo que le tienen miedo a relaciones con personas que comparten su enfermedad. Si este es tu caso, debes entender que no existe una espondilitis anquilosante igual para todos, en cada persona la enfermedad es diferente. Es decir, tu historia con la patología no tiene que ser igual que la de otras personas por lo que las experiencias que veas en otras personas no dejan de ser experiencias que conocer, no implica que te vaya a ocurrir lo mismo que a otras personas.

Si quieres formar parte de una asociación de pacientes de personas con espondilitis anquilosante, puedes contactar con CEADE y sus comunidades online: Facebook CEADE y Espondilíticos

Autoría y bibliografia

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